La République de Seine-et-Marne : Comment avez-vous découvert votre maladie ?
Pascal Bonnin : J’avais les symptômes d’une autre maladie, donc j’ai fait beaucoup d’examens. On soupçonnait des problèmes neurologiques. Puis, il y a un an et demi, j’ai vu un urologue qui a détecté la maladie de Parkinson. Je suis depuis suivi à l’hôpital Mondor à Paris par une équipe très compétente.
Comment avez-vous réagi ?
Bien sûr, ce fut un choc. Mais après quelques mois, passée la période de doute, je me suis repris en main. Je me suis demandé ce que je pouvais faire, et j’ai vite compris que je voulais apprendre sur ma maladie, auprès des autres. Je me suis rapproché de l’association France Parkinson, où j’ai rencontré des personnes très à l’écoute. On a échangé sur nos parcours, ce qu’était l’association en France. J’ai demandé ce que je pouvais faire pour aider, et on m’a parlé des cafés Parkinson, dédiés aux jeunes diagnostiqués Parkinson.
Comment analysez-vous cette volonté d’aller vers l’avant ?
J’ai tiré de ma maladie une force. J’ai réagi, j’ai parlé à ma famille, ce qui n’est pas le plus facile. J’ai commencé un traitement et me suis renseigné sur la maladie.
Quand on pense à Parkinson, on imagine mal que la maladie puisse toucher si tôt.
C’est vrai que la plupart des malades ont plus de 65 ans. C’est plus rare chez les plus jeunes, mais de plus en plus fréquent. Et ça ne se remarque pas forcément.
Quelles sont vos démarches à effectuer avant de commencer les cafés ?
Se renseigner sur la maladie au maximum pour jouer mon rôle de conseiller. Je dois faire une formation « écoute » fin avril. J’ai trouvé une salle à Fontainebleau pour accueillir les cafés, et le premier rendez-vous aura lieu le 19 mai.
Combien attendez-vous de personnes ?
C’est dur à dire, on sera peut-être deux ou trois, mais avec le bouche à oreille, je pense qu’on va devenir un rendez-vous important. Les seuls cafés de ce type en France ont lieu pour le moment à Bordeaux.
Comment vont-ils se dérouler ?
Sur deux heures de réunion, de 19 h à 21 h, un mardi par mois pour commencer, on va répondre à des questions pratiques, puis viendra le temps des prises de parole. On s’exprimera sur notre expérience de la maladie, on parlera de nos projets et on essayera de trouver des solutions ensemble. Le but est de ne pas rester dans l’isolement, d’aller à la rencontre des autres pour former des synergies. Le réflexe, quand on apprend sa maladie, est de s’isoler, de rester dans le noyau familial. Il faut apprendre à s’ouvrir aux autres pour dépasser les difficultés.
Personnellement, comment vous portez-vous ?
Je me suis remis au sport. Cela aide au maintien de la forme physique et réduit la perte de dopamine. Pour les personnes âgées, on utiliser par exemple le yoga. Je me suis mis à la méditation, je fais du théâtre d’improvisation. Je vais bien. Dans un premier temps, mon traitement a surtout permis de réduire les symptômes, mais la recherche a permis de développer des médicaments qui tirent la dopamine vers le haut. On va vers des traitements plus curatifs. J’ai perdu de la motricité dans la main et la jambe droites. Au fur-et-à-mesure, les tremblements réduisent. Je suis des séances également chez un kiné et un orthophoniste.
Êtes-vous optimistes pour la suite ?
Oui. Grâce à l’association, je vis mieux ma pathologie. Je refais des projets, et je me dis que ce n’est pas une maladie fatale. Mais elle reste difficile à appréhender et peut toucher tous les âges.
Premier café Parkinson le 19 mai
Le premier « café » ouvert aux parkinsoniens de moins de 60 ans encore en activité aura lieu mardi 19 mai à Fontainebleau. Inscriptions et informations auprès de Pascal Bonnin au 06 17 41 71 64 ou par mail : pascal.assofrance-parkinson@gmail.com
14 000 nouveaux cas en France chaque année
La maladie de Parkinson est une maladie neurologique qui provoque une perte progressive des neurones. C’est la deuxième des maladies neurodégénératives les plus fréquentes, après la maladie d’Alzheimer. En France, 150 000 personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson et 14 000 nouveaux cas sont découverts chaque année.