Environ 130 personnes, dont cinq nouvelles familles depuis l’année dernière, seront présentes au rassemblement de trois jours, organisé à Dammarie les lys par le vice-président de l’association, Fabrice Morel. L’occasion pour ces familles d’échanger autour d’une maladie qui les touche personnellement, au centre international de séjour Le bois du Lys, du jeudi 5 au dimanche 8 mai.
Le syndrome de Sotos est une maladie génétique rare généralement suspectée dès la naissance face à des caractéristiques physiques particulières telles que la taille et un périmètre crânien plus importants que la normale, un âge osseux avancé, une hypotonie et un visage étroit et allongé. Dès lors que le diagnostic clinique est abordé, il peut être confirmé par un test sanguin. Les personnes atteintes de cette pathologie peuvent aussi développer des anomalies cardiaques, urogénitales, une épilepsie, une exagération des ostéo-tendineux et une scoliose, ce qui nécessite un suivi régulier et multidisciplinaire.
Rassemblement
L’association L’Eveil a pour but d’entourer et de guider les familles touchées par ce syndrome, en les informant des différentes aides possibles et en organisant des rencontres. L’association fait également un travail de sensibilisation dans le milieu médical pour permettre une meilleure prise en charge. « Je suis adhérent depuis 2004, mon fils a été diagnostiqué quand il avait 1 an », explique Fabrice Morel, aujourd’hui vice-président de l’association.
Au cours du rassemblement à Dammarie, plusieurs groupes de paroles sur différents thèmes liés au syndrome seront proposés. L’occasion pour les familles de partager leur vécu et de rencontrer des intervenants tels que des éducateurs, des psychologues et des animateurs. « L’organisation d’un tel rassemblement nécessite des moyens que l’association ne possède pas. Pour cela nous récoltons des dons qui sont déductibles des impôts, L’Eveil étant reconnu d’utilité publique », explique le Fabrice Morel. Il est possible de faire un don ou d’adhérer à l’association.
Renseignements : www.sotoseveil.fr