Ce week-end a été marqué par la journée mondiale des maladies rares, samedi 28 février. En France, en 2013, plus de 7000 maladies rares différentes étaient identifiées. Emma, une Presloise qui vient d’avoir 8 ans, est concernée car atteinte d’une double pathologie : un lymphangiome, ou malformation lymphatique et une dysplasie tissulaire.
Deux maladies qui ont changé la vie de toute sa famille. « Emma est née en Guyane française, elle est arrivée à 14 jours, en semi-coma, à l’hôpital Trousseau de Paris, se souvient Frédérique Saint-Aubin, la mère d’Emma. Puis elle a subi plusieurs interventions. »
Système immunitaire
Aujourd’hui Emma vit presque normalement. « Je vais à l’école, je ne peux juste pas aller aux Tap (temps d’activités périscolaires) », raconte-t-elle. C’est une petite fille pleine d’énergie, qui danse, qui chante, qui aimerait faire du violon et qui adore le chanteur Kenji Girac. « Et plus tard, j’aimerais être une star », s’exclame-t-elle, des étoiles plein les yeux.
Ce qui rappelle à Emma qu’elle n’est pas tout à fait comme les autres petites filles, c’est le regard des autres. « Parfois ils sont gentils, parfois non », explique-t-elle. Alors pour pouvoir mieux accepter cette situation, Emma va « tous les lundis au Sessad (le service d’éducation et de soins spécialisés à domicile, ndlr), un endroit pour parler des choses qu’on garde en secret. »
Sur le plan médical, elle ne prend pas de traitement lourd grâce au suivi d’un homéopathe. « Il ne s’agit pas de remplacer la médecine traditionnelle. C’est un accompagnement à la maladie. Emma renforce son système immunitaire et le lymphangiome s’est stabilisé », explique Frédérique. Mais il faut également que la maman soit attentive à tous les composants des aliments que mange sa fille : « Il ne doit pas y avoir de colorant, de conservateur ou de pesticides, qui sont des déclencheurs de la maladie. »
Quotidien
L’état de santé d’Emma implique une vigilance constante pour sa mère et ses deux frères : Jolan, 12 ans, et Jean-Alexis, 16 ans. De plus, Emma étant trachéotomisée, Frédérique a dû apprendre certains soins et gestes d’urgence. « Je ne peux pas me trouver à plus de quinze minutes d’Emma car en cas d’accident, je dois agir rapidement. », raconte Frédérique.
Ainsi, cette mère de famille ne peut travailler car elle doit également être présente en dehors des horaires de classe. L’autre combat de cette maman est administratif. En plus des demandes administratives (allocation d’éducation d’enfant handicapé, prise en charge affections à longue durée), elle fait à présent le nécessaire pour se voir attribuer le statut d’aidant d’enfant malade, qui lui permettrait d’obtenir une rémunération pour le travail qu’elle fait auprès d’Emma.Cette année, Frédérique est aidée par le Sessad de Presles-en-Brie dans ses démarches. Une première pour cette mère de famille qui jusqu’ici avait dû tout faire seule.
Delphine PROUST